Thema-avond MS en (orale) medicatie
Graag nodigen wij u uit voor deze thema-avond op Woensdag 20 april a.s. Aanvang 19.30 uur (zaal open om 19:00 uur). Einde om ca. 21:45 uur. Plaats: Hotel v.d. Valk Hengelo, Bornsestraat 400, Hengelo.
Tijdens deze, voor jong en oud zeer belangrijke informatiebijeenkomst komen o.a. de nieuwste ontwikkelingen aan de orde met betrekking tot medicatie van MS-patiënten.
De neurologen Dr. J. Nihom van het Medisch Spectrum Twente en Dr. A. van Golde van de Ziekenhuisgroep Twente zullen al uw vragen over nieuwe medicatie en behandelmethodes zo goed mogelijk behandelen. Na de pauze zal ook MS-verpleegkundige Astrid Slettenaar vragen beantwoorden. Indien u liever schriftelijke vragen wilt stellen kunt u deze (eventueel anoniem) voor het begin van de bijeenkomst inleveren bij de MS-verpleegkundigen.
Omdat er een grote opkomst wordt verwacht is het noodzakelijk dat u zich uiterlijk 10 april opgeeft. Dit kan telefonisch bij Sander of via het contactformulier op deze website.
Wij zien u graag op Woensdag 20 april!
Diagnose MS makkelijker te stellenEen internationaal MS-diagnosepanel heeft nieuwe richtlijnen opgesteld, waardoor neurologen makkelijker de diagnose multiple sclerose (MS) kunnen stellen. De oude criteria waren ingewikkeld en werden daarom niet structureel toegepast. Het MS-diagnosepanel staat onder voorzitterschap van Chris Polman neuroloog bij VUmc MS Centrum Amsterdam. De nieuwste versie van de diagnostische criteria is deze week gepubliceerd in het gerenommeerde blad Annals of Neurology.In het beginstadium van de ziekte multiple sclerose (MS) zijn de klachten erg vaag en wisselend aanwezig. Bovendien kunnen de meeste verschijnselen die optreden bij MS ook bij andere ziekten voorkomen. De diagnose 'relapsing remitting MS' wordt gesteld als er meerdere episodes van lichamelijke klachten zijn (= spreiding in tijd), die afkomstig moeten zijn van minimaal twee plaatsen in de hersenen of het ruggenmerg (= spreiding in de ruimte). De vereisten van spreiding in tijd en ruimte vormen de basis voor de diagnose MS. Voor beide criteria kan met behulp van MRI sneller en beter bepaald worden of iemand MS heeft.
Om spreiding in ruimte te bepalen is het hebben van laesies op twee (of meer) van vier specifieke locaties in de hersenen en het ruggenmerg voldoende. Om spreiding in tijd aan te geven is het hebben van aankleurende "nieuwe" en niet-aankleurende "oude" laesies op een MRI-scan al voldoende. De nieuwe criteria maken het stellen van de diagnose niet alleen makkelijker en sneller. Onderzoek heeft laten zien dat de nieuwe criteria die gebaseerd zijn op al langer bestaande MRI-criteria ook betrouwbaarder zijn. Polman voegt nog toe: "de bevindingen van de neuroloog blijven bij het stellen van de diagnose essentieel. Het verhaal van de patiënt en het lichamelijk onderzoek vormen de basis van je verdenking. Bevindingen van het MRI-onderzoek kunnen de verdenking bevestigen."
VUmc MS Centrum Amsterdam
VUmc MS Centrum Amsterdam is in 1998 opgericht en is uitgegroeid tot een van de top vijf MS centra van de wereld. De internationale bekendheid komt onder andere door de ontwikkeling binnen het centrum van criteria voor de beoordeling van MRI-scans van mensen met MS. Binnen het multidisciplinaire centrum werken meer dan 60 onderzoekers (neurologen, radiologen, pathologen en celbiologen) samen aan het vinden van antwoorden op wetenschappelijk vragen rond MS.
VUmc MS Centrum Amsterdam wordt gesponsord door de Stichting MS Research.
Geen bewijs voor Keshe FoundationGeregeld bereiken ons vanuit België de laatste tijd berichten van de Keshe Foundation over genezing van MS
De MS Vereniging Nederland heeft kennis genomen van de informatie uitgaande van de Keshe Foundation en haar "Spacetechnology", die volgens diverse persberichten een genezing zou bieden voor MS. De MSVN is van mening dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs bestaat dat kan aanduiden dat deze therapie MS en haar symptomen gunstig kan beïnvloeden.
Momnomnom, lekker koken voor smulpapen met MS!
De stapel met pannenkoeken op de cover, royaal overgoten met stroop en bestrooid met verse poedersuiker, belooft veel. Daar wil iedereen zijn tanden wel in zetten! En Koken met Smaak, een kookboek speciaal voor mensen met MS, bevat nog veel meer lekkere, snelle en vooral gezonde recepten.
Want natuurlijk, ook met de diagnose MS mag je alles blijven eten wat je lekker vindt, maar drie keer per week door de McDrive? Dat is volgens MS-verpleegkundige Astrid Slettenaar, schrijfster van het kookboek, geen goed idee. Gezond eten is van groot belang. Het boek staat naast vol met heerlijke recepten ook boordevol praktische tips en er wordt aandacht besteed aan hulpmiddelen die tijdens het koken kunnen worden ingezet. 'Koken met Smaak' is nu verkrijgbaar in de boekhandel.
Heeft u interesse in het boek? Laat het ons weten!
Astrid Slettenaar is te gast bij Radio Oost!
Astrid was onlangs te gast bij Gerson Veenstra van Radio Oost. Hieronder vind je een link waar je het interview kan terugluisteren. Het begint bij ongeveer 20 minuten.
31 Maart | MS Jongeren Twente gaat op bezoek bij de Grolsche Bierbrouwerij!
Jongeren met MS uit Twente zijn uitgenodigd door de Grolsche Bierbrouwerij om de brouwerij te bewonderen.
De karakteristieke pilssmaak. De unieke beugelfles en de typische reclames. Grolsch heeft al bijna vier eeuwen lang een onafhankelijke, eigen kijk op bier. Tijdens de Grolsch Brouwerij Tour komt alles aan bod. De rijke geschiedenis, het vakmanschap, het brouwen en bottelen. En natuurlijk is er meer dan voldoende gelegenheid om alle Grolsch bieren te proeven. Kortom, een interessant en gezellig uitstapje.
Wil jij hier bij zijn? Meld je dan aan via het
contactformulier en vermeld als onderwerp "Brouwerij Tour". Deze tour is uitsluitend voor jongeren met MS van 16 t/m 35 jaar. Er zijn 20 uitnodigingen, dus wees er snel bij! (op = op).
Waar? De Grolsche Bierbrouwerij | Brouwerslaan 1, Enschede
Wanneer? 31 Maart a.s. van 13:30 uur t/m 16:15 uur.
30 Januari | MS Benefiet! U komt toch ook?Begin het nieuwe jaar goed en kom genieten bij het MS Benefietconcert. Bovendien steunt u tegelijkertijd het goede doel! De opbrengsten van het concert gaan naar de stichting MS Research. Alle artiesten zetten zich deze zondagmiddag belangeloos in. Initiatiefnemer is muzikant Reinder van Raalte, hij heeft zelf MS.
"Ik ben snel moe en vaak duizelig." Dat zie je niet aan de buitenkant. Maar ik ben wel degelijk ziek. Ik wil graag meer over MS vertellen. Omdat ik merk dat er nog veel onbekend is. Iemand heeft wel eens tegen mij gezegd "Ik heb ook wel eens hoofdpijn". Of als ik duizelig word in de supermarkt, zie ik mensen denken dat ik teveel gedronken zou hebben. Of mensen denken dat MS een spierziekte is. Ik voel daarom echt de behoefte om MS onder de aandacht te brengen.
Ik hoop dat de mensen die 30 januari komen, genieten van de muziek én meer te weten komen over MS. Wat het is en wat het doet. Ik kijk er in ieder geval enorm naar uit.
Reinder van Raalte.
Multiple Sclerose Jongeren Twente te gast bij Radio Oost
Vanochtend was Sander Oord (Multiple Sclerose Jongeren Twente) te gast bij Het Overijssels Hart, een radio-programma van RTV Oost. Presentator Gerson Veenstra interviewde Sander over het MS-Jongerencafé wat sinds vorig jaar is opgezet voor jongeren met Multiple Sclerose in de regio Twente.
Wanneer je het interview wilt terug luisteren kan dat door op onderstaande link te klikken.
(Het interview begint bij 19 min. 10 sec.)
Nieuwjaarsbijeenkomst Multiple Sclerose Vereniging Nederland regio Twente
Graag willen wij alle leden van onze vereniging in Twente uitnodigen voor de Nieuwjaarsbijeenkomst op zaterdag 15 januari 2011 vanaf 16:00 uur in Bistro De Broeierd, Hengelosestraat 725 te Enschede.
Na het gebruikelijke kopje koffie of thee, wordt ons een heerlijk winterbuffet voorgeschoteld. Iedereen ontvangt twee consumtiebonnen. De overige drankjes zijn voor eigen rekening. Ook dit jaar zal er voor dit winterbuffet geen vast bedrag voor deelname van u gevraagd worden.
U kunt aan dit winterbuffet samen met partner of introducé deelnemen, door u uiterlijk 1 januari 2011 op te geven. (max. 2 personen). Zonder opgave is deelname helaas niet mogelijk. Aanmelding bij per e-mail, onder vermelding van uw/jouw naam en die van de partner of introducé aan
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Het gaat slecht, verder gaat het goed...Maandag 13 December werd de documentaire over het leven van advocaat, schrijver en dichter Chris Veraart, een van de bekendste zedenadvocaten van Nederland uitgezonden. Hij weet sinds 1980 dat hij Multiple Sclerose heeft. Hierdoor is zijn leven radicaal veranderd.
De beperkingen die de ziekte hem oplegt, dwingen hem ingrijpende keuzes te maken. 'De dag gaat ten onder aan gekut en gepruts', zegt hij treffend in de documentaire, waarvoor regisseur Arjan Nieuwenhuizen hem de afgelopen vijf jaar intensief volgde.
De NOS-documentaire legt in 50 minuten de afgelopen vijf jaar van het leven van Chris vast en wordt uitgezonden in het kader van het 30-jarige jubileum van Stichting MS Research.
Prinses Maxima reikt bijzondere prijs uit bij jubileum MS Research en MS Jongeren Twente was erbij!Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Máxima der Nederlanden was dinsdagavond 14 december aanwezig bij deze feestelijke start van de viering van het 30-jarig jubileum van de Stichting MS Research in theater Castellum in Alphen aan den Rijn. De Prinses reikte, samen met jongeren met MS, het Fellowship uit aan Dr. Jack van Horssen. Daarna werd het toneelstuk Duet for One, over een violiste met MS, opgevoerd.
Fellowship
Deze tweejaarlijkse prijs wordt uitgereikt aan een bijzonder talent op het gebied van onderzoek naar de zenuwziekte Multiple Sclerose. Dr. van Horssen kreeg het Fellowship van de Stichting MS Research voor zijn onderzoek naar zuurstofschade in de hersenen bij mensen met MS. Naast een sculptuur, ontving de onderzoeker een geldbedrag van € 430.000,-. Met dit geld kan een eigen onderzoekslijn worden opgezet voor een periode van vier jaar.
Stichting MS Research
Al bijna 30 jaar stimuleert Stichting MS Research onderzoek naar MS en geeft zij voorlichting over MS aan een breed publiek. Haar primaire doelstelling is de opsporing van de oorzaken van MS en de ontwikkeling van effectieve behandelwijzen. MS Research is nauw betrokken geweest bij de voorbereidingen van het toneelstuk Duet for One. Dit stuk is gebaseerd op het leven van de beroemde Britse celliste Jacqueline du Pré, bij wie op het toppunt van haar carrière MS wordt geconstateerd.
Bij de start van de jubileumviering waren onder andere onderzoekers, donateurs en mensen met MS aanwezig. De avond werd gepresenteerd door Maartje van Weegen, ambassadeur van de Stichting MS Research.
Reni de Boer (Ambassadrice MS Research) & Wilbert Gieske (Acteur) te gast bij Koffietijd
Op dinsdag 23 november jongstleden waren Reni de Boer en Wilbert Gieske te gast bij Koffietijd. Door op onderstaande link te klikken kunt u het fragment bekijken.
Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Máxima der Nederlanden is dinsdagavond 14 december a.s. aanwezig bij de start van de viering van het 30-jarig jubileum van
Stichting MS Research in theater
Castellum in Alphen aan de Rijn.
De Prinses reikt, samen met jongeren met de zenuwziekte Multiple Sclerose (MS), het fellowship uit aan
Dr. J. van Horssen. Deze tweejaarlijkse prijs wordt uitgereikt aan een talent op het gebied van onderzoek naar MS.
De heer van Horssen krijgt het Fellowship van de
Stichting MS Research voor zijn onderzoek naar zuurstofschade in de hersenen bij mensen met MS. Naast een sculptuur, ontvangt de onderzoeker een geldbedrag van € 430.000,-. Met dit geld kan een eigen onderzoekslijn worden opgezet voor een periode van vier jaar.
Na de uitreiking van het Fellowship wordt het toneelstuk "Duet for One" opgevoerd. Dit toneelstuk is gebaseerd op het leven van de beroemde Britse celliste Jacqueline du Pré, bij wie op het toppunt van haar carrière MS wordt geconstateerd.
De
Stichting MS Research stimuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en oplossingen van deze chronische ziekte. De Stichting geeft niet alleen voorlichting aan een groot publiek, maar subsidieert ook initiatieven in het belang van de zorg voor patiënten.
Volgens de Stichting lijden in Nederland 1 op de 1.000 mensen aan MS; een ziekte van het centrale zenuwstelsel, de hersenen en het ruggenmerg.
Zamboni onderzoek Verschillende berichten door de vaatchirurg Zamboni over een mogelijk verband tussen wat hij noemt “Chronische CerebroSpinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI)” en Multiple Sclerose (MS) hebben veel stof doen opwaaien, en bij veel mensen met MS het idee doen ontstaan dat nu eindelijk de oorzaak van MS was gevonden.\
CCSVI is een vernauwing van de vena jugularis en vena azygos, waardoor de afvoer van bloed uit het centraal zenuwstelsel zou worden belemmerd. Door deze “stuwing” zou een verhoogde concentratie van ijzer rond de kleine venen in het zenuwstelsel uiteindelijk leiden tot de typische MS letsels. Een eenvoudige verklaring voor een mysterieuze ziekte. De bevindingen van Zamboni waren aanleiding tot een nieuwe therapie, de veelzeggende “liberation procedure”, bestaande uit een verwijding van de vernauwde aderen = venen (dotteren en zelfs stenten) die tot verbetering of zelfs genezing van MS zou kunnen leiden. In navolging van zijn ideeën, maar zonder voldoende wetenschappelijke bewijs, werd deze procedure al in enkele landen, zoals Polen, uitgevoerd. Twee recente publicaties in het gerenommeerde neurologisch tijdschrift “Annals of Neurology” tonen aan dat de theorie van Zamboni niet klopt.
Een Zweedse groep onderzoekers gebruikte transcraniële doppler, en een Duitse onderzoeksgroep magnetische resonantie angiografie, om de veneuze afvoer uit de hersenen te meten. In geen van beide studies konden de bevindingen van Zamboni worden gereproduceerd. Vernauwingen van de aderen zijn niet de oorzaak van MS.
Bekijk hier de artikelen:
Florian Doepp en medewerkers. Annals of Neurology 2010; 68:173–183.
Venous and Cerebrospinal Fluid Flow in Multiple Sclerosis: A Case-Control Study. Peter Sundström en medewerkers. Annals of Neurology 2010; 68:255–259.
Feest met Sinterklaas & Paul de Leeuw
Het heerlijk avondje komt er weer aan! Op 27 november ontvangt Paul de Leeuw Sinterklaas en Hoofdpiet in een feestelijk tv-programma. In deze show gaan Sint en Paul allerlei wensen vervullen. Zou jij Sinterklaas iets willen zeggen? Of wil je hem iets laten zien? Wil je Sint een speciaal kadootje geven of wat anders? Mail dan naar
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
en geef je op. Vermeld je naam, leeftijd, woonplaats, telefoonnummer en natuurlijk de wens die je in vervulling wil laten gaan, met daarbij een korte motivatie.
Vanaf 22 november: Collecte voor Multiple Sclerose
Vanaf 22 november a.s. zullen de vrijwilligers van het
Nationaal MS Fonds regen en wind trotseren om met de collectebus langs de deuren te gaan. Het MS Fonds helpt mensen die Multiple Sclerose hebben met coaching, voorlichting en financiering van wetenschappelijk onderzoek.
Multiple Sclerose is de bekende onbekende. Iedereen kent de letters MS, maar wat de ziekte precies is, is bij de meesten onbekend. Over de ziekte zelf zijn vele vragen, niet alleen bij patiënten maar zeker ook bij het grote publiek. Vragen wegnemen en oplossen is een constante uitdaging voor het MS Fonds en is helaas ook gebonden aan beperkte budgetten.
Het Nationaal MS Fonds is 100% afhankelijk van giften. ú kunt het MS Fonds steunen: Geef aan de collectant of doneer op giro 5057 te Maassluis.
Multiple Sclerose Jongeren Twente heeft ook haar eigen blog* op Wordpress. Voor deze blog zijn wij op zoek naar jongeren met MS die het leuk vinden om af en toe wat te schrijven over zichzelf, zijn/haar dagelijkse leven met MS en wat er allemaal is veranderd sinds de diagnose Multiple Sclerose. Deze blogs kunnen anoniem worden geschreven. Wanneer je het leuk vindt om je naam er aan te koppelen kan dit natuurlijk ook. Heb je interesse om een blog te schrijven? Mail dan naar
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
o.v.v. "blog" en laat het ons weten! Op
kan je de blogpagina bekijken.
*Definitie/betekenis van blog: soort dagboek dat iemand bijhoud op een website.
Donderdag 11 november jongstleden heeft Bas te Veldhuis van BerkellandFM een interview gehouden met Sander Oord, Jongeren Coördinator van MSJT bij de Multiple Sclerose Vereniging Nederland regio Twente. Sander heeft kort verteld wat het succes van de MS-Jongerendag is geweest en hij heeft aandacht gevraagd voor het MS-Jongerencafé. De bedoeling is om jongeren met MS in de regio Twente en Berkelland op de hoogte te brengen van het MS-Jongerencafé.
Op 14 december a.s. zal Hare Koninklijke Hoogheid prinses Maxima het
Fellowship 2010 uitreiken aan een jonge wetenschapper. Zij doet dit niet alleen, een aantal kinderen/jongeren met Multiple Sclerose zal haar hierbij helpen. Twente is een enthousiaste regio en is gevraagd om twee jongeren te sturen.
OPROEP: Bloggers met Multiple Sclerose gezocht!
Interview met Bas te Veldhuis van BerkellandFM! 
HKH prinses Maxima reikt MS Research Fellowship 2010 uit en Twente is erbij!
Fly for MS in Nederland 
Volg Multiple Sclerose Jongeren Twente nu ook op Twitter!